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20 décembre 2009 7 20 /12 /décembre /2009 19:20

 

 

PC140075 copie copie                              TOUPIE MUSICALE... VOIX... ET LANGAGE Quel rôle a bien pu jouer cette toupie pour Yann, un enfant trisomique qui ne parlait pas à plus de 9 ans?

Yann est cet enfant trisomique qui m'a paru présenter des traits d'autisme, Il est entré dans le langage par le jeu symbolique et le dessin, l'année suivant celle où je l'ai rencontré, à 9 ans passés. (voir communication langage et jeu symbolique link).  Quel rapport avait-il alors avec sa voix et la parole?

Son père m'a dit, après quelques mois de rencontres hebdomadaires, en écho à mes propres tentatives d'encouragement à prononcer des mots, qu'il parvenait à échanger (?) avec lui en restant dans un registre de voix chuchotée, car Yann avait tendance à se boucher les oreilles dès qu'il se sentait agressé au niveau auditif. Le père m'a dit aussi qu'il avait déjà fait tourner une toupie identique, à la même époque, suffisamment fort pour entendre ce que nous avons découvert ce jour là, grâce à nos efforts conjugués, moi tenant la ventouse et lui, grand gaillard de 14 ans maintenant, la faisant tourner... avec acharnement quand je l'encourageais à la lâcher:

une suite d'harmonies qui surgissaient de façon aléatoire, nous entrainant dans un monde musical inattendu et envoûtant...

 

 

 

 

Toupie et jeunes enfants en difficulté relationnelle


Bref retour sur l'utilisation de la toupie dans des prises en charge d'enfants plus jeunes qui ne parlaient pas également... avec d'autres handicaps... et de l'usage qu'il a fait d'une autre moins mélodieuse en début de prise en charge.

Il y a eu Juju, enfant IMC hémiplégique, présentant également des traits d'autisme, qui à 3 ans ne parlait pas, ne marchait pas, refusait toute nourriture solide, même molle car il venait seulement de passer à la nourriture moulinée link .  Il refusait tout contact physique avec un étranger, même son kiné et tout changement aux rituels...
 Toupie copie   La toupie, identique à celle qu'il avait chez la grand-mère qui l'avait élevé jusque là, a servi de lien entre ces deux lieux. C'était moins le fait d'arriver à la faire chanter que de la regarder tourner sans cesse, puis dans un jeu permis par l'absence de ventouse, jusqu'à ce qu'elle dérape, file et finisse par tomber vers l'un des trois joueurs assis par terre (grand-mère, ortho et lui même), ce qui, une fois la peur dépassée, déclenchait de grands rires... sans parler de commentaires variés et d'échanges de la part des adultes sur les émotions ressenties, l'attente etc.
Elle a favorisé l'entrée en relation, l'apprivoisement de la peur, et introduit un intermède musical à notre travail sur les représentations.

Yann bien qu'âgé de 9 ans à l'époque, (cf. on voit sa main qui tient cette dernière ci-dessus), l'avait très vite apportée également de la salle d'attente à notre bureau avec peut-être une fonction de lien entre des espaces, quand il a réussi à accepter d'y rester pour "travailler", Il jouait souvent avec, comme pour supporter une activité
qu'il n'avait pas choisie lui-même et qui lui demandait une certaine concentration.

Ils étaient
tous les deux fascinés par le fait qu'elle tournait, encore et encore...

Il y a eu Oumi, enfant présentant une aplasie de l'oreille avec surdité moyenne appareillée, refusant tout étranger à 2 ans passés sauf dans un cadre hospitalier, agrippé au cou de sa mère, et le long parcours de séparation link pour qu'il puisse entrer dans le langage.
PC140076 copie  Il avait rapporté un jour une toupie d'une autre sorte depuis la salle d'attente, toupie identique à celle qu'il avait chez lui, mais ne l'a pas investie de la même façon. C'était juste un témoin de ce qu'il connaissait, avec des boules qui bougeait dans tous les sens et s'entrechoquaient... Il a fallu un travail d'un tout autre ordre avec des boules de couleurs variées, manipulables, (cf. illustration de l'article cité), un support de tige pour les classer sur un plan cognitif, pour que le travail psycho affectif préalable (jeter les boules pour aller les chercher et s'éloigner ainsi progressivement de sa mère) permette une reconstruction de l'objet initial. Ce n'est qu'après plusieurs séances de ce jeu qui évoluait, qu'il a pu investir de sens les différents espaces où il devait évoluer et s'y situer: la maison où il n'avait pas de problème relationnel semble-t-il, la salle d'attente où il explorait les jeux proposés, et la pièce où il était venu, agrippé à sa mère, pour apprendre à s'en séparer.

Extrait de l'article succédant à celui des prémisses du jeu symbolique (Oumi)

 

 

 

 

J’ai présenté d’autres enfants qui ne parlaient pas dans une problématique différente : ils n’avaient pas de déficit « sensoriel » mais avaient également des problèmes de communication (relation à l’étranger) et se présentaient sans communication langagière.

 

 

 

Il s’agit de Juju, enfant IMC (hémiplégique avec des éléments de tétraplégie, hypotonie au niveau du corps (troubles d’équilibre en lien avec une atteinte neurologique à tous les niveaux, cervelet compris), à qui sa mère avait appris à projeter des sons voyelles approximatifs et les avait « perdus », ce qui représentait une régression dans la prise en charge pour elle, au moment où, dans une relation de plaisir partagé avec une petite fille, la seule avec laquelle il avait été autorisé à établir une relation, il avait « joué avec le langage » dans un gazouillis qui déjouait ses difficultés de mise en place d’une articulation qui pose des contrastes.

 

De même, si Oumi en était arrivé aux lallations, à l’inverse de Juju qui avait du « régresser » à ce stade pour mettre en place une « parole », il se rapprochait de l’évolution de Yann qui était passé par la voix chuchotée pour entrer quasi naturellement, mais avec un décalage de plusieurs années et une très grande lenteur de progression dans une parole intelligible.

 

La différence restait importante car si Yann avait « travaillé » sa voix, lorsque je m’efforçais de lui apprendre à en jouer et à la maîtriser dans le « travail » avec le mini synthé en lien avec l’aspect pulsionnel de sa stéréotypie, Oumi devait accepter de modifier son espace relationnel avec moi, pour ne plus vivre comme une agression l’intrusion dans son espace intime et m’autoriser à le « toucher » avec la main pour lui faire prendre conscience des vibrations laryngées et « me » toucher dans un jeu d’aller retour qui pouvait susciter le lien....

 

Les modalités de la mise en place de leur voix et de la parole présentent des points de concordance chez les trois, mais deux par deux. Il peut être intéressant de le mettre en relation avec leur handicap et leur parcours vers la maîtrise de la parole.

 

Le pont établi entre deux espaces de vie et d'apprentissage pour Juju et Oumi, les plus jeunes.

 

La voix chuchotée pour Yann et Oumi comme étape intermédiaire à la mise en place de la parole.

 

La façon particulière de signifier des mots sans tenir compte de la syllabation dans une sorte de syncrétisme de la ligne mélodique d'un mot ou d'un bref énoncé quand Juju et Yann sont sortis d'une expression par mono syllabes projetées vers l'extérieur, à valeur phatique le plus souvent.

 

Juju a perdu ce mode d'expression mis en place par sa mère dans l'apprentissage des voyelles en entrant dans la mélodie du langage, dans un gazouillis où il s'exprimait enfin,  Il en a perdu cette raideur tonique, la segmentation de l'expression coporelle tout autant que vocale, comme s'il s'était unifié et entrait dans le plaisir d'exister, amorce d'un geste vocal ciblé.

Il n'est pas passé par les lallations, mais a pu apprendre à dénommer, utiliser un langage articulé pour préciser ce qui passait par le geste, et mettre en route la dynamique d'acquisition des fonctions du langage (cf. Bruner, Halliday).

 

Le parcours d'Oumi a été différent.

 

Lorsqu'il est entré dans le jeu de la séparation et de la recherche d'un contenant il a commencé à laisser sortir sa voix et a même eu des épisodes de lallations pour accompagner une activité improvisée. Il a fallu tout reprendre l'année suivante link , et... il avait perdu à tout jamais les lallations.

La démutisation a du passer par un apprentissage car il avait manqué l'étape où les lallations, jeu avec des capacités et les sensations qu'on découvre dans ses propres productions sonores, entrent dans le domaine du symbolique par la reprise modification de l'autre qui permet dans un jeu de miroir, non seulement d'entendre des différences mais d'accéder au sens par l'action exercée sur l'autre etc...

Et le déclic s'est fait un jour, il s'est mis à parler dans un registre énonciatif où le ça ça ça de son interlocuteur heureux de le faire entrer dans la dénomination est devenu irréductiblement ca ca ca, le K se substituant au "ss" figurant dans les prénoms qu'il utilisait fréquemment (le sien également modifié compte tenu du respect du secret professionnel). Car bien sûr, c'est arrivé au moment où il n'y avait plus personne pour l'amener en rééducation.

L'important n'est-il pas qu'il parle et apprenne par lui-même le plus possible, quitte à rééduquer ce qui est déformé, tout en mettant en place les perceptions de base, des voyelles, des consonnes, de leurs modes de réalisation, de ce qui peut l'aider en lecture labiale, dans un contexte significatif grâce à des jeux de memory, d'écoute dichotique etc. De travailler le support langagier car il est très en retard au niveau lexical, en intégrant également tout ce qu'il apporte de ce qu'il comprend ailleurs, à l'école par exemple...

 

Cet article ne développe que pour Oumi les modalités d'entrée dans la parole, les deux autres parcours d'enfant ont fait ou vont faire l'objet d'articles sur le site SOS link

 

 

Depuis cette séance avec la toupie magique, Yann accepte parfois de répéter un mot déformé, mais pas dans un exercice.

C'est comme s'il s'essayait à "faire comme" (reprise-modification?), en lien avec mon insistance, en baissant la tête sur le côté, comme pour s'excuser (vis-à-vis de qui?), les deux syllabes en continuité mélodique mais avec amuisement de la voix comme s'il ne pouvait "soutenir"... Sans êtres segmentées les syllabes sont perceptibles, elles ne sont plus, dans cette situation enfin acceptée, amalgamées ou supprimées,comme souvent dans sa parole spontanée qui reste compréhensible et témoigne de son adaptation à la situation. C'est aussi sa façon quasi écholalique d'entrer dans le langage. Quelle serait la part de l'identification? Voir un prochain article sur le site: "Chuchotement voix et parole".

 

 

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Published by Jaz - dans Handicap
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25 août 2009 2 25 /08 /août /2009 18:31
Artus
a réalisé ce dessin de sa famille en primaire, bien avant de venir me voir.
Je l'ai accompagné dans son cursus au collège. Il est entré en EMP, et ce grand jeune homme vient régulièrement encore pour que je l'aide à comprendre ce qui lui arrive, ce qu'il ressent et à gérer sa relation aux autres...

  (extrait d'une liste de discussion actualisé dans un article link sur le site sos)

"Il m’a fait vivre une situation bouleversante hier, je suis allée trop loin et il me l’a dit avec ses mots, dans le système de compréhension de son fonctionnement mental que nous avions posé ensembles. Dur rappel à la réalité et fort sentiment de culpabilité de l’avoir bouleversé ainsi.


Le plus souvent je le laisse libre de choisir son activité, ce qui surgit souvent de notre échange préalable sur la semaine écoulée ou qu’il pose d’emblée. Il adore dessiner, le réclame très souvent : il élabore en dessinant link. Il sort d’ailleurs du dessin primitif dans la représentation de lui-même de dessin en dessin, en entrant progressivement dans l'âge adulte, il se situe dans sa relation au monde, déplace l’élément stéréotypé etc...


Cependant, il m’arrive de me sentir très orthophoniste et de vouloir préciser la forme de son expression (cr/tr, agrammatisme etc...) qu’il peut corriger mais ne met en pratique spontanément que dans des situations "figées", énoncés tout faits etc...


J’utilise avec mes ados "les goûters philos" et je lui demande d’en choisir un pour faire un exercice de lecture qui améliorera sa diction car il lit très bien. Il choisit “Libre ou pas libre”, thème dont nous avons souvent débattu avec des mots accessibles, à partir d’une situation concrète de son expérience vécue. Et voilà que je me mets à faire ce que je fais avec les DL/DO, vérifier ce qu’il a compris des situations évoquées... Il a beau me dire qu’il ne peut pas, j’insiste en pratiquant mon étayage verbal habituel qui recontextualise la situation, il me dit alors "trop de mots" avec l’expression d’intense souffrance qu’il a quand nous abordons, à sa demande, le thème du regard de l’autre et des moqueries dans les transports en commun ou à son EMP.

Je lui propose alors de dessiner moi-même pour l’aider à comprendre la situation évoquée à partir d’un exemple différent qui me semble plus accessible sur le partage d’un espace, pour qu’il puisse me le restituer en le reformulant ce qu’il a lu. Je dessine et nous retrouvons les deux situations du texte, mais il souffre de tous ces déplacements que je lui impose. J’ai l’idée aberrante, comme si je n’entendais pas sa souffrance, de poursuivre pour les deux autres exemples, plus abstraits encore.

Son expression de souffrance s’accroit si cela est encore possible
-  (c’est de "l’acharnement thérapeutique" comme je l’ai fait avec certains dyslexiques qui m’ont dit en retour que cela leur avait été nécessaire cf. Yvan),

Il cherche ses mots et me fait comprendre sa différence, la violence que je lui ai faite (ce n’est pas les autres cette fois, mais bien moi) avec ses mots, de ne pas avoir accès à mes mots " tous les mots... trop de mots..." et, la tête pressée entre ses mains, traits contractés, avec une intense souffrance il me dit alors:

"MON CERVEAU A DES DIFFICULTES, IL EST DETRUIT"


et il se met à parler des "MANIFESTATIONS", lui il ne manifeste pas (je glisse : avec les lycéens, thème d'actualité), il n’est pas comme eux, il ne manifestera pas, il ne veut pas les manifestations... et finit sur ces mots tellement révélateurs de la souffrance de son hyperconscience de ses limites (je vous avais sollicités dans un ancien message sur link"conscience du handicap: trisomie") :


"LA RAGE DE MON FRONT C’EST L’ESPRIT"


et poursuit un peu après "AVEC LES MOTS DIFFICILES" tout comme il avait dit


link"MOI HUMAIN HANDICAPE TRISOMIQUE".


C’est bien là que réside sa révolte. Il est parti chez lui, la main sur le cœur, seule valeur dont il est sûr dans notre construction conceptuelle de son univers (voir les articles qui lui sont consacrés ci-dessus).

Quel cadeau Artus m’a fait là, me rappelant que notre "pouvoir" rencontre le respect des "limites" de l’autre... et combien l’émotionnel doit être pris en compte pour les définir.

Un si long message mais le sujet est, àmha (à mon humble avis), au cœur du sens de notre intervention.

Jacqueline"


 

 

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